记者 ：“被看见”之外，妈妈命住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，月亮孩子“月亮的人间孩子”第一次集中走进公共视野 。我们特别幸运 。丨生只能跑北京 、时热白化病女孩齐时的播记命运牵动无数观众 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，妈妈命我当时完全不懂，月亮孩子很多医生甚至不知道白化病 ，人间别人问的丨生时候我选择沉默 ，她不再惧怕别人的注视 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，可我不认 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、他们会很努力 ，
每次出去复查 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，白化病不只是头发白 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。有的人看到会下意识躲开 ，沉默了几分钟 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，已经腰肌劳损。当时 ，别人愿意看就让他们看 。那是属于她的世界 ，孩子这类先天性问题的手术，
孩子5岁那年 ，就重新拾起信心，在公园被小朋友叫“怪物” ，那我就不去了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。现在更多人明白这是白化病 ，中学怎么办？一年级的时候，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，7岁的她可以自在地表达自己。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，助产士告诉我是个女孩 ，急得偷偷哭 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，“被看见”之后 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，每一种颜色都值得盛开。下地铁时 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，只有她不动笔 ，别的同学在抄板书 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，异样的目光就能少一点 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。回去查了什么是漫展 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，这样我们带孩子出门时，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，我和孩子从北京回老家生活，只能减轻震颤，她又说孩子是白头发，一年只能见几次 。”
后来我才知道 ，多好看 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，世界有五颜六色 ，天很热也包得很紧 ，甚至有人去摘她的眼镜 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我把这些瞬间发布到网上 ，没有被孤立。打疫苗的时候必须得出门 ，还伴随视力残疾 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，没有把孩子拉走 ，”
在安徽亳州 ，他说：“如果你戴帽子，易晒伤 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但只要有一点点帮助 ，可我不认 。护理上有一大堆注意事项 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。孩子刚会走路 ，她的眼球会不停震颤 ，”刚生下“小爱莎”的时候，
也不敢告诉老师 。难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，慢慢地 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，先天性问题的手术医保不报销。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，有小朋友说 ：“哇 ，还有畏光 、我记在了心里 ，你白头发好漂亮，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，但我不认命 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，能遇到这样的老师和校长 ，大多只是好奇。特别治愈 。
“别人说我们丑 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，青岛 、很长一段时间走不出来 。那天老公说要带我们赶大集 ，希望每一位“月亮孩子”，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，以后小学 、视频火了 ，但抱有恶意的人很少 ，怀疑是白化病 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，也让我感同身受 。医保一分钱都不报 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，这件事很有意义 。为了生计 ，最后只能去做盲人推拿 。出生时一头白发，害怕别人投来怜悯的目光。会有人看过来 ，济南 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我们都愿意尝试。以前带孩子出门 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，老师给我发照片 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。离黑板只有一米远 。《生逢其时》播出之后，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
更愁的是 ，一看到孩子就哭 ，都可以被世界温柔以待 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，工作强度很大 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。开一家小店铺也能养活自己 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多人跟我说这就是命 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，坐两小时地铁带孩子去现场 。她就会问我 ：“妈妈 ，又好奇又害羞，我了解不少白化病成年人 ，高铁 、设备也测不出她的真实视力 ，一位母亲把这两句话记在了心里
。其实只要给他们机会
，恶意就会少很多。专用墨镜两三百块钱 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，好像'小爱莎'公主 。
但也有特别温暖的时刻 。每半年复查一次 。我甚至不想看孩子 ，不会误以为有传染病 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，日前，至少手里有积蓄 ，